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Distúrbio genético raro faz com que o sangue do paciente tenha dificuldade para coagular e isso provoca diversas consequências. Hospital das Clínicas em Campinas é referência em tratamentos de hemofilia
A região de Piracicaba (SP) teve um aumento de 64,8% nos atendimentos de pessoas com hemofilia, uma doença crônica, hereditária e sem cura que aumenta o risco dos pacientes terem hemorragias por conta da dificuldade da coagulação do sangue. Mas por que isso acontece? 🤔
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A hemofilia é um distúrbio genético raro: a estimativa é que 1 a cada 10 mil pessoas sofram com a condição. A doença faz com que o sangue do paciente tenha dificuldade para coagular e isso provoca diversas consequências. "A principal complicação da hemofilia são os sangramentos articulares", afirma a fisioterapeuta Janaína Bosco.
Na região do Departamento Regional de Piracicaba (DRS), foram registrados 872 atendimentos ambulatoriais em 2023. Confira os números no gráfico abaixo. 👇
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🩸 No Dia Internacional da Hemofilia, a reportagem da EPTV, afiliada da TV Globo no interior, visitou o hospital de clínicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), referência no tratamento dos pacientes, para mostrar a rotina deles na busca por mais qualidade de vida. Assista à reportagem completa no vídeo acima.
👀 Nesta matéria, você vai ver:
Como a hemofilia afeta os pacientes?
Quais são os riscos?
Existe tratamento?
Múltiplos desafios
O que diz o Ministério da Saúde
Como a hemofilia afeta os pacientes?
Os hemofílicos têm deficiência de proteínas que atuam no processo de coagulação sanguínea, essencial para a proteção da vida. Ela é a responsável por estancar as lesões do dia a dia. Por exemplo: é graças a coagulação que um pequeno corte de papel não sangra até a morte.
Além disso, existem microlesões internas provocadas por atividades diárias que são estancadas pela coagulação. Ao fazer uma caminhada, por exemplo, as articulações se movimentam e isso pode causar pequenas lesões que chegam a sangrar, mas o corpo age para estancar esse sangramento sem que a pessoa perceba.
Mas isso não acontece nos hemofílicos, o que gera consequências nas cartilagens e provoca deformidades que causam dores que afetam a rotina do paciente. "O sistema musculoesquelético, músculos e articulações, é que são mais acometidos", explica a fisioterapeuta Janaína Bosco.
👉 Justamente pela falta de coagulação sanguínea, os pacientes hemofílicos também estão mais propícios a sangramentos intensos e hemorragias. Entenda mais detalhes clicando aqui.
Imagem de arquivo: cientistas avaliam coagulação em amostras de sangue
John Cairns/University of Oxford via AP
Quais são os riscos?
Quem tem a doença corre o risco com cortes, traumas (batidas) e quedas. Qualquer ferimento interno, por menor que seja, pode levar a um sangramento de alto volume – o que coloca a vida em risco.
O risco maior, no entanto, são o que os sangramentos espontâneos que podem comprometer a articulação, levando até mesmo à deficiência motora.
Foi o caso do Marcos Paulo Fernandes, que levou anos até ser diagnosticado e teve a articulação do joelho destruída. Hoje, ele usa uma prótese mecânica.
"Até meus 28 anos, eu sofri com muito sangramento. Peguei uma fase muito ruim, tenho comprometimentos graves articulares. Se o tratamento fosse o devido no passado, a gente não teria com tanta sequela".
Existe tratamento?
Embora não haja cura, a hemofilia pode ser tratada com a profilaxia. O paciente recebe injeções periódicas de remédios que ajudam sangue a recuperar a capacidade de coagular. 💉
Esse é o caso do adolescente Richard Gabriel Marques, de 15 anos. A vida dele se divide entre antes e depois do tratamento, que ajudou demais na saúde física e emocional do garoto. "Tinha dificuldade para andar, para fazer qualquer exercício físico, subir e descer escadas", revela.
Agora, com as injeções, o jovem já até joga bola com os amigos.
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JN
Múltiplos desafios
O tratamento para pacientes hemofílicos no Brasil enfrenta uma série de desafios. 🏥 Um deles está ligado à falta de profissionais que atendem a essa condição, pois boa parte dos centros especializados está nas grandes cidades – e um diagnóstico precoce faz toda a diferença.
"Nós temos que começar a tratar esses pacientes desde muito pequenos, quando eles começam a andar e ter as intercorrências para não terem problemas como o Marcos", comenta a médica Nivea Foschi.
💊 O acesso a remédios que funcionem para cada caso também gera preocupação. Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com dois remédios. No entanto, especialistas afirmam que terapias mais modernas já foram validadas pelo Ministério da Saúde e ainda esperam para serem incorporados.
O que diz o Ministério da Saúde
Questionado sobre a inclusão de novas terapias ao SUS, o Ministério da Saúde informou que toda incorporação de tecnologias no Brasil segue um rito que passa pela análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e publicação de portaria.
Sobre o Fator VIII de meia-vida estendida, novo medicamento citado na reportagem, a pasta explicou que na gestão anterior o prazo para concluir a incorporação do remédio venceu. Por isso, não chegou a ficar disponível no SUS. Atualmente, discute o impacto da incorporação e a forma como foi feita.
Ressaltou ainda que todos os pacientes têm acesso ao Fator VIII convencional que, de acordo com o órgão, tem a mesma eficácia que o fator de meia-vida estendida.
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